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TOBI-PLUS Projekt zur Unterstützung der Kommunikation bei schwer stimmbeeinträchtigten Patienten durch computergestützte Hilfsmittel.

Patienten, deren lautsprachliche Kommunikation aus verschiedensten Gründen nicht oder nur unzureichend möglich ist, betreuen wir in der Kinderklinik sehr viele. Meist sind es Kinder in hochakuten Zuständen (z.B. intubierte Kinder), aber auch chronisch beeinträchtigte Kinder (z.B. Patienten mit Tracheotomie). Die stationären Aufenthalte sind zum Teil über mehrere Monate erforderlich.
Es gibt inzwischen sehr viele technische Möglichkeiten, um diese Kinder mit Geräten in der Kommunikation zu unterstützen.

Die Geräte ermöglichen es dem Patienten zu kommunizieren und neben elementaren Grundbedürfnisse wie z.B.: „ Ich habe Durst, ich muß auf Toilette, ich habe Schmerzen,…..“ auch komplexere kommunikative Anliegen wie z.B. Gespräche über die Erkrankung und deren Prognose ausdrücken und führen zu können. Nicht sprechen zu können, führt für die erkrankten Kinder zusätzlich zur grundlegenden Erkrankungssituation zu weiterer Belastung und Verunsicherung. Die erwähnten Hilfen können die emotionale Stabilisierung sehr unterstützen. Auch für das Pflegepersonal können die Kommunikationshilfen eine große Unterstützung sein, da Patientenäußerungen deutlich leichter verstehbar werden.

Beispiele aus den letzten Monaten, die Kinder der Intensivstation betreffen und den Bedarf an derartigen Hilfsmitteln illustrieren:

  • 15 jähriger Junge, hoher, zervikaler Querschnitt, daher keine Sprachäusserung möglich,
    wach und geistig mehr als altersentsprechend, tracheotomiert. Stationärer Aufenthalt: 4 Monate.
    Vom Patienten geäusserter Wunsch: Hilfsmittel zur Kommunikation mit betreuendem Personal (das Spektrum wichtiger Kommunikationsanliegen reicht vom Wunsch nach Umlagern bis zum Aufklärungsgespräch über die weitere Prognose), Kommunikation nach extern über Computer mit seinen Freunden, Selbstbeschäftigung (Lesen über Internet, Spiele).
  • 12 jähriger Junge, Z.n. Hirn-OP (Medulloblastom), Tracheostoma, wach und geistig altersentsprechend, Ataxie, unilaterale spastische Parese. Stationärer Aufenthalt: 5 Wochen
    Wunsch: Kommunikation mit Angehörigen und Betreuungspersonal,  Selbstbeschäftigung
  • 2 jähriges Mädchen, kaum motorische Fähigkeiten durch schwere neuromuskuläre Erkrankung, Pneumonie und Atelektasen mit Intubation, aber wach, somit Bedarf an nichtsprachlicher Kommunikation. Stationärer Aufenthalt: 4 Wochen.

Über das Projekt TOBI-PLUS soll eine Möglichkeit entstehen, den Patienten im stationären Bereich kommunikationsunterstützende Hilfsmittel bereitzustellen. 
Die Hilfsmittel sind an die unterschiedlichen Beeinträchtigungen der jungen Patienten in motorischer, sprachlicher und kognitiver Hinsicht individuell anpassbar.

Der Bedarf kann bei dem einen Patienten die Leihgabe eines an ihn angepassten elektronischen Sprachcomputers für die Dauer seines stationären Aufenthaltes sein oder auch je nach Häufigkeit des Bedarfs die Anschaffung eines Gerätes, das von verschiedenen Patienten benutzt werden kann.

Die Palette der möglichen Hilfsmittel ist sehr vielfältig. Ein paar Beispiele:  
Es gibt einfache sogenannten Taster, die aufgrund ihrer hohen Empfindlichkeit auch als Klingelersatz eingesetzt werden können, wenn die übliche Klingel aus Kraftmangel nicht gedrückt werden kann. 
Es gibt Talker („Rehatalkplate“) mit Padsystemen für Kinder mit erhaltener handmotorischer Fähigkeit. Oder auch Sprachcomputer („TOBII“ ) mit ausgereiften Anwenderprogrammen für unterschiedlichste kognitive Fähigkeiten .Dieses Gerät kann man flexibel an die motorischen Fähigkeiten des Kindes anpassen. Es ist z.B. mit den Augen oder mit einer Kopfmaus oder auch über Tastatur oder Touchscreen steuerbar.
Mehr Informationen über mögliche Hilfsmittel finden sich unter www.rehavista.de.

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Verein zur Unterstützung des
Dr. von Haunerschen Kinderspitals
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